Aktuelles

Ordensklinikum Linz

Ehlers Danlos Syndrom: Anästhesie-Sekretärin Katharina ist betroffen und hilft anderen

Eine unsichtbare Krankheit ist Katharinas täglicher Begleiter: Die 37-Jährige hat das Ehlers Danlos Syndrom (EDS). Katharinas Bindegewebe ist viel zu weich und kann ihre Organe und Gelenke nicht richtig stützen.

EDS äußert sich durch zirka 60 klinische Symptome, wie etwa chronische Schmerzen, Überdehnbarkeit der Gelenke oder hohe Verletzbarkeit der Haut. Das bekannteste Symtpom ist die extrem dehnbare Haut. Bis dato gibt es für EDS keine Heilung. Diese extrem seltene Krankheit wurde erst vor zwei Jahren bei Katharina diagnostiziert. Jetzt will sie auch anderen Betroffenen helfen, und hat darum die erste EDS-Selbsthilfegruppe in Oberösterreich gegründet. Im Interview mit unserer Mitarbeiterzeitung MITEINANDER sprach sie darüber: 

MITEINANDER: Durch was machte sich EDS bei dir bemerkbar?
Katharina: Ich habe seit über 20 Jahren chronische Schmerzen in den Organen und Gelenken. Es gibt zum Beispiel keinen Tag, an dem ich keine Bauchschmerzen habe.

MITEINANDER: Du arbeitest bei uns auf der Anästhesie Ambulanz, machst regelmäßig Sport – wie beeinflusst die Krankheit deinen Alltag?
Katharina: Einerseits führt man ein normales Leben: Ich gehe arbeiten und mache Sport. An anderen Tagen kann ich mich vor Schmerzen kaum bewegen. Die Schmerzen können von einer Minute auf die andere auftreten, ich kann kaum etwas planen. Ohnmachtsanfälle, Schlafstörungen, Schwindel und Schmerzattacken sind meine täglichen Begleiter.

MITEINANDER: Du bist ein sehr positiver Mensch, was gibt dir die Kraft dazu?
Katharina: Dankbarkeit. Ich schreibe mir jeden Morgen nach dem Aufstehen auf, für was ich heute dankbar bin. Und natürlich geliebte Menschen, die mich unterstützen. Auch der Kontakt mit anderen Betroffenen ist für mich ein Ansporn, weiterzumachen.

MITEINANDER: Wie kam es zu deiner Diagnose?
Katharina: Ich war bei über 80 Ärzten, aber niemand konnte mir helfen. Viele meinten, meine Schmerzen seien psychosomatisch - ich sei gesund, meine Werte sind gut. Aber ich wusste, dass mehr hinter meinen Schmerzen steckte. 2015 bemerkte Dozent Dr. Georg Spaun dann bei einer Endosonografie, wie weich mein ganzes Bindegewebe war. Er meinte, er habe einmal etwas von einer Krankheit namens „Ehlers Danlos Syndrom“ gehört. Dieser Satz hat mein ganzes Leben verändert, und ich bin ihm jeden Tag dafür dankbar.

MITEINANDER: Wie ging es danach weiter?
Katharina: Im Genetischen Institut der Medizinischen Universität Wien wurde ich von Kopf bis Fuß untersucht. Danach musste ich warten. Es dauerte ungefähr 1,5 Jahre, bis die Diagnose feststand: Ehlers Danlos Syndrom, Hypermobilen Typ. Dieser Typ ist der komplexteste. Es gibt keine Therapie, mir helfen keine Schmerzmittel. Die Krankheit ist so selten, ich bin sozusagen mein eigener Arzt.

MITEINANDER: Wie hat sich dein Leben seit der Diagnose verändert?
Katharina: Wie schwer die Diagnose auch war, ich konnte endlich den Stempel psychosomatisch von meiner Stirn wischen. Ich weiß jetzt, es gibt einen Weg, mit der Krankheit zu leben. Und ich weiß jetzt, was wirklich wichtig ist im Leben.

 

Katharina Sigl

 

MITEINANDER: Du hast dieses Jahr eine EDS-Selbsthilfegruppe gegründet, was hat dich dazu motiviert?
Katharina: Ich weiß, wie ich mit der Krankheit umgehen muss. Ich habe ein extrem großes Wissen über die letzten 20 Jahre gesammelt. Aber das war harte Arbeit. Und das möchte ich den anderen ersparen. Ich möchte ein Netzwerk in Österreich aufbauen, wo ich mein Wissen weitergeben kann und sich Betroffene austauschen können.

MITEINANDER: Gibt es Momente, in denen du abschalten und die Krankheit vergessen kannst?
Katharina: Ja, beim Schreiben. Und wenn ich anderen helfen kann. Dann kann ich den Schmerz für kurze Zeit ausblenden.

 

Kontakt über die Selbsthilfe OÖ, Tel. 0732 79 76 66 oder www.daisy-day.com.