Selbsthilfe

für Patienten und Angehörige

Selbsthilfegruppen für Eltern & Kinder

Bei chronischen oder seltenen Erkrankungen von Kindern kann der persönliche Austausch mit anderen betroffenen Familien sehr hilfreich sein, um besser mit der erforderlichen Therapie und Pflege umgehen zu können. Es werden wertvolle Erfahrungen aus dem Alltag geteilt und nützliche Tipps von Familie zu Familie weitergegeben. Regelmäßig halten bei den Gruppentreffen unsere Ärzte, Pflegeexperten und Therapeuten interessante Vorträge und beantworten die Fragen der Eltern.  Wir laden Sie herzlich ein, das kostenlose Selbsthilfe-Angebot zu nützen!

Diabetes Typ 1 – Best Practice

Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes Typ 1

Ansprechpersonen: Christina Jachs, Sandra Urban

E-Mail: best-practice@gmx.at

Netzwerk AGS Österreich

Selbsthilfegruppe für Menschen mit adrenogenitalem Syndrom

E-Mail: info@ags-oesterreich.at 

Nähere Infos unter: www.ags-oesterreich.at

18.04. Informationstag für Patienten & Angehörige: "Richtiges Verhalten in Notfallsituationen bei AGS"

Spina Bifida und Hydrocephalus

Gesellschaft für Spina Bifida und Hydrocephalus Österreich

Nähere Infos unter: www.sbho.at

Selbsthilfegruppe für Kinder mit Spina Bifida & Hydrocephalus in OÖ

Nähere Infos unter: www.mmc-ooe.at

Angeborene Fehlbildungen des Urogenital-Trakts

Blasenekstrophie / Epispadie / Hypospadie

Derzeit gibt es für Blasenekstrophie-, Epispadie- und Hypospadie-Patienten noch keine Selbsthilfegruppe in Österreich. Auf Wunsch stellt die Abteilung Kinderurologie einen Kontakt zu anderen betroffenen Familien her. Wer an einer österreichweiten Vernetzung interessiert ist, kann sich gerne bei der Selbsthilfe-Kontaktstelle des Ordensklinikums (selbsthilfe@ordensklinikum.at) melden.

Sonnenkinder 21

Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit Down Syndrom

E-Mail: gudrun.unterweger@a1.net

Nähere Infos unter: www.sonnenkinder21.at

Verein Niere Oberösterreich

Vorsitzender: Rudolf Brettbacher

E-Mail: ooe@argeniere.at

Nähere Infos unter: https://ooe.argeniere.at

Allianz für seltene Erkrankungen

Pro Rare Austria

Nähere Infos unter: www.prorare-austria.org