Wenn das Leben durch eine seltene Autoimmunerkrankung eingeschränkt wird, braucht es den Austausch mit anderen Betroffenen, um sich gegenseitig zu ermutigen, sowie eine gebündelte Expertise für eine rasche Diagnose. Das Autoimmunzentrum am Ordensklinikum steht für eine übergreifende Zusammenarbeit mit langjähriger Erfahrung und bietet Selbsthilfegruppen für betroffene Patienten. Am 21. Oktober findet erstmals ein Online-Patiententreffen für Personen mit Systemischer Sklerodermie statt.
Am Ordensklinikum Linz arbeiten Experten verschiedenster Fachrichtungen seit mehr als 15 Jahren zusammen, um Autoimmunerkrankungen schneller zu diagnostizieren und Behandlungen zu koordinieren. Eine dieser seltenen Autoimmunerkrankungen ist die Systemische Sklerodermie. Bei dieser chronisch verlaufenden und rheumatischen Erkrankung des Bindegewebes kann es zu einer Verdickung und Vernarbung von Haut, Gelenken und Organen kommen.
„Die interdisziplinäre Zusammenarbeit ist in diesem Fall deshalb so wichtig, weil sich die Systemische Sklerodermie nach und nach auf mehrere Organe ausweitet. In weiterer Folge kann dies unter anderem zu Schluck- oder Atembeschwerden führen“, sagt Marija Geroldinger-Simić, Leiterin des Autoimmunzentrums am Ordensklinikum Linz. „In vielen Fällen dauert es sehr lange, bis die richtige Diagnose vorliegt.“
Eine harte erste Zeit und viel Lebenswille zur Besserung
Die Krankengeschichte von Adolf Brandstätter zeigt, dass es auch Jahre dauern kann, bis die Systemische Sklerodermie diagnostiziert wird und der Austausch unter Betroffenen viel Mut bringen kann. Erstmals aufgetreten ist die Krankheit bei dem damals 30-jährigen Patienten im rechten Zeigefinger – dieser wurde plötzlich ganz weiß und schmerzte. Relativ rasch zeigten sich diese Symptome auch auf allen anderen Fingern. „Ich hatte zu diesem Zeitpunkt zwei kleine Kinder, beim Spielen mit ihnen merkte ich, wie meine Finger bei Berührungen schmerz-ten“, sagt der Mühlviertler Adolf Brandstätter.
Erst Jahre später, nach einer Thrombose im Bein und einem Lungeninfarkt, wurde dann die Systemische Sklerodermie diagnostiziert. Es folgten sechs Wochen in Krankenhäusern in Linz und Wien und eine harte Zeit danach, in welcher der Vater zweier Söhne unter starken Bewegungseinschränkungen litt, sodass er Hilfe beim Aufstehen benötigte.
Sein kräftiger Lebenswille und seine Motivation, sich von der Krankheit so wenig wie möglich einschränken zu lassen, brachten Adolf Brandstätter dazu, Keyboard zu lernen, um seine Finger zu trainieren und beweglich zu halten. „Ich bin zutiefst überzeugt, dass es das Wichtigste ist, hinaus zu gehen und alles, was einem Spaß macht und im Rahmen des Möglichen ist, zu tun“, sagt der heute 63-Jährige. Diese Überzeugung strahlt Adolf Brandstätter auch aus und gab ab 2009 auch anderen Sklerodermie-Erkrankten bei den von ihm regelmäßig organisierten Patiententreffen Motivation und Mut mit.
Austausch unter Betroffenen fördern
Im vergangenen Jahr hat Adolf Brandstätter sein Ehrenamt als Leiter der Patientengruppe nach zehn Jahren leidenschaftlicher Organisation zurückgelegt. Die monatlich stattfindenden offenen Treffen sowie die koordinierten Vortragsabende mit Referenten übergibt der rüstige Pensionist nun an Oberärztin Marija Geroldinger-Simić, sie wird die Gruppe durch das Autoimmunzentrum am Ordensklinikum Linz in Zukunft unterstützen. „Die Komplexität der Erkrankung verlangt nach umfangreichem Fachwissen und interdisziplinärer Betreuung. Dabei ist es uns auch ein großes Anliegen, den Austausch der Betroffenen untereinander zu fördern und diese mit nötigem medizinischem Wissen zu versorgen“, bekräftigt Geroldinger-Simić, die Anfang dieses Jahres für ihr Projekt über bestimmte Aspekte der Systemischen Sklerodermie bei Patienten in Oberösterreich von der Gesellschaft für Dermatologie und Venerologie (ÖGDV) mit der Forschungsförderung „Klinische Forscher_Innen in der Dermatovernerologie“ ausgezeichnet wurde.
Das erste Treffen des Sklerodermie Netzwerk OÖ für Patienten und Angehörige findet bereits am Mittwoch, 21. Oktober um 16 Uhr statt und wird online abgehalten. Interessierte können sich unter www.reglist24.com/sklerodermie2020 anmelden.
Quelle: Tips
