Wenn das Leben durch eine seltene Autoimmunerkrankung eingeschränkt wird, braucht es den Austausch mit anderen Betroffenen, um sich gegenseitig zu ermutigen, sowie eine gebündelte Expertise, für eine rasche Diagnose. Das Autoimmunzentrum am Ordensklinikum Linz steht für eine fächerübergreifende Zusammenarbeit mit langjähriger Erfahrung und bietet Selbsthilfegruppen für betroffene Patienten. Mit Herbst 2020 wird erstmals ein Online-Patiententreffen für Personen mit Systemischer Sklerodermie angeboten.

Am Ordensklinikum Linz arbeiten Expertinnen und Experten verschiedenster Fachrichtungen seit mehr als 15 Jahren zusammen, um Autoimmunerkrankungen schneller zu diagnostizieren und Behandlungen zu koordinieren. Eine dieser seltenen Autoimmunerkrankungen ist die Systemische Sklerodermie. Bei dieser chronisch verlaufenden und rheumatischen Erkrankung des Bindegewebes kann es zu einer Verdickung und Vernarbung von Haut, Gelenken und Organen kommen. „Die interdisziplinäre Zusammenarbeit ist in diesem Fall deshalb so wichtig, weil sich die Systemische Sklerodermie nach und nach auf mehrere Organe ausweitet. In weiterer Folge kann dies unter anderem zu Schluck- oder Atembeschwerden führen“, sagt OÄ Dr.in Marija Geroldinger-Simić, PhD, Leiterin des Autoimmunzentrums am Ordensklinikum Linz. „In vielen Fällen dauert es sehr lange, bis die richtige Diagnose vorliegt.“

Eine harte erste Zeit und viel Lebenswille zur Besserung
Die Krankengeschichte von Adolf Brandstätter zeigt, dass es auch Jahre dauern kann, bis die Systemische Sklerodermie diagnostiziert wird und der Austausch unter Betroffenen viel Mut bringen kann. Erstmals aufgetreten ist die Krankheit bei dem damals 30-jährigen Patienten im rechten Zeigefinger – dieser wurde plötzlich ganz weiß und schmerzte. Relativ rasch zeigten sich diese Symptome auch auf allen anderen Fingern. „Ich hatte zu diesem Zeitpunkt zwei kleine Kinder, beim Spielen mit ihnen merkte ich, wie meine Finger bei Berührungen schmerzten“, sagt der Mühlviertler Adolf Brandstätter. Erst Jahre später, nach einer Thrombose im Bein und einem Lungeninfarkt, wurde dann die Systemische Sklerodermie diagnostiziert. Es folgten sechs Wochen in Krankenhäusern in Linz und Wien und eine harte Zeit danach, in welcher der Vater zweier Söhne unter starken Bewegungseinschränkungen litt, sodass er Hilfe beim Aufstehen benötigte.

Sein kräftiger Lebenswille und seine Motivation, sich von der Krankheit so wenig wie möglich einschränken zu lassen, brachten Adolf Brandstätter dazu, Keyboard zu lernen, um seine Finger zu trainieren und beweglich zu halten. „Ich bin zutiefst überzeugt, dass es das Wichtigste ist, hinaus zu gehen und alles, was einem Spaß macht und im Rahmen des Möglichen ist, zu tun“, sagt der heute 63-Jährige. Diese Überzeugung strahlt Adolf Brandstätter auch aus und gab ab 2009 auch anderen Sklerodermie-Erkrankten bei den von ihm regelmäßig organisierten Patiententreffen Motivation und Mut mit.